秦楚网讯(十堰晚报)记者 叶楚榕 报道:12月11日,一代人心中最美的“周芷若”周海媚因病医治无效去世。12日,与红斑狼疮相关的多个词条上了微博热搜。何为红斑狼疮?红斑狼疮有哪些症状?此病更“青睐”女性吗?记者就相关问题采访了市太和医院内分泌风湿科副主任医师李敏。
年轻男子突发心衰,竟是红斑狼疮作祟
今年32岁的小秦家住郧阳区,长期在外地务工。今年4月份,小秦突然开始咳嗽咳痰,吃了几天感冒药不仅没有好转,症状反而加重。之后小秦在当地医院检查发现,其肺部有肺泡出血,导致其呼吸衰竭,但其持续的心衰始终没有找到原因。随后小秦返回十堰,来到太和医院做了风湿免疫相关检查,最终找到病因——红斑狼疮。
啥是红斑狼疮?面对小秦的疑惑,李敏介绍,红斑狼疮是一类慢性、反复发作的自身免疫性疾病的总称,最具特征性的症状为面颊部出现蝶形红斑,而“狼疮”的名字正是因为过去人们认为该病的面部红斑像是被狼咬伤所致。
确诊病因后,通过激素免疫制剂、血浆置换等治疗方式,终于将小秦从死亡边缘拉了回来,经过一个月的治疗,病情得以控制,小秦出院回家。而红斑狼疮导致的肺动脉高压、狼疮肾炎等并发症,小秦需要长期治疗。
临床表现多样,女性发病率是男性的12倍
“患者到我们这里就诊之前,往往都有曲折的就诊经历。”李敏介绍,他之前接触的一位19岁女生,身上老是起疹子,尤其是气温降低的时候,疹子非常明显。她曾在其他地方看过很多皮肤科医生,但效果都不甚理想。一次偶然的情况,这位女生来到太和医院内分泌风湿科就诊,最终被确诊为红斑狼疮。
李敏表示,红斑狼疮是一种系统性自身免疫疾病,可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官损伤,症状复杂多样,有的表现为关节痛,有的是心功能受损,有的是反复口腔溃疡,有的则是肾脏受累的临床征象,比如蛋白尿、血尿,或肾功能不全。由于早期症状并不典型,发病表现形式多种多样,极易被误诊。
2009年由北京协和医院风湿免疫科牵头在我国建立了中国系统性红斑狼疮研究协作组,对我国红斑狼疮患者的流行病学特征进行了调查。数据显示,我国系统性红斑狼疮患者平均发病年龄为30.7岁,男女比例为1∶12,诊断时的平均年龄为31.6岁,其中年龄<18岁者占4.58%;18至40岁者占79.56%,反映出我国系统性红斑狼疮患者绝大多数为青年人。
因此,李敏提醒,一旦出现皮疹、关节痛或发热、血液系统损害和肾脏损害等现象时,特别是年轻女性,一定要到医院风湿免疫科筛查,以排除系统性红斑狼疮。如果红斑狼疮控制不好,可能会造成器官衰竭和损害,进而危及生命。
最忌随意停药,规范治疗很关键
“目前,红斑狼疮依然属于重大疑难疾病的范畴。虽然随着医学的发展,这一疾病的死亡率已经大幅下降,但也经常有患者因此失去生命。”李敏介绍,复发是红斑狼疮患者一生要面对的,也是治疗中最难跨过去的坎儿,不少患者在“复发—缓解—再复发”中不断被消耗和伤害。
诱发红斑狼疮复发的原因很多,其中最关键的是治疗不规范,其中最典型的是随意停药。李敏表示,红斑狼疮治疗主要有两个阶段,第一个就是控制病情活动,减少脏器损伤,避免感染和复发;其次就是尽量减少药物带来的副作用。目前副作用小的免疫抑制剂以及新的靶向药物出现,有希望减少激素类药物使用,增加患者的用药依从性。
在日常生活中,红斑狼疮患者要避免接触常见的危险物质,做好防晒、适度运动、戒烟、补充维生素 D、降低焦虑、缓解精神压力,有利于控制疾病。























