新闻 政务 党建 视频 图片 社区 评论 旅游 电商
客户端 微博 微信 抖音 数字报

“救命药”一针降了60多万元!太和医院实施十堰首例诺西那生钠注射治疗,患儿在家门口得到有效救治

时间:2022-07-06 08:58    来源:十堰晚报  字体:  打印  播报

吴勇为患儿注射诺西那生钠注射液治疗。

秦楚网讯(十堰晚报)文、图/记者 曾雨 实习生 朱钰 通讯员 钟泽宇 报道:“感谢国家的政策,我的孩子有救了。”张女士的儿子晨晨(化名)患有脊髓性肌萎缩症(SMA),7月4日,她带着晨晨在太和医院儿科一病区成功注射诺西那生钠注射液治疗。该药进入中国市场时每针价格高达70万元,后国家医保局将其价格降至3.3万元,且还纳入医保,极大减轻了患者家庭负担。

“孩子10个月大时,就感觉和同龄孩子不太一样,不会爬,到后来快两岁了还走不稳路,需要人扶着,到医院检查没有找到病因。后来去北京的医院做基因检查,才被确诊为脊髓性肌萎缩症。”7月5日,在太和医院儿科一病区病房,来自郧西的张女士眼睛泛着泪光说,“当时感觉天塌下来了,特别绝望。”

张女士说,尽管有治疗药物诺西那生钠注射液,但当时一针价格高达70万元,如此高昂的价格,她的家庭经济条件根本无法承受。她一直无力为儿子进行治疗,只能在家做一些简单的康复训练,如练习行走、深蹲等。

太和医院儿科一病区副主任吴勇介绍,脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种遗传性累及神经肌肉系统的罕见病,其病因是脊髓前角运动神经元变性退化,导致临床上出现严重的肌肉萎缩、肌无力和进行性运动功能丧失。而诺西那生钠注射液是全球首个针对5qSMA致病基因的疾病修正治疗药物,通过治疗可以有效改善患者的预后。

2019年2月国家药品监督管理局正式批准该药用于治疗 SMA,最初进入中国市场时每针价格高达70万元,被大家称为“天价药”。2021年国家医保目录药品谈判成功,目前价格为每针3.3万元,再经过医保报销,患者自己承担的每次治疗费用不到一万元,极大减轻了患者的经济负担,给患者及家属带来希望。

得知诺西那生钠注射液纳入医保,张女士当即带着晨晨在武汉的一家医院进行了注射治疗。后来了解到十堰太和医院也能注射该药物后,她当即联系太和医院,经医院向厂家申购后,7月4日,晨晨在儿科一病区完成了诺西那生钠注射液的注射治疗。晨晨也成为诺西那生钠注射液进入医保目录后,十堰市第一位成功注射该药的患儿。

“感谢国家的政策,降价后,我的孩子就有救了。”7月5日,在太和医院儿科一病区病房,张女士激动不已,“而且治疗不用出远门,在家门口的医院也能得到有效治疗。”

吴勇表示,太和医院是湖北省罕见病诊治协作网的联盟单位,也是脊髓性肌萎缩症(SMA)诊治的联盟单位。太和医院积极促成诺西那生钠注射液在十堰完成首剂治疗,使患者不出远门也能享受医疗服务,这也是太和医院不断提高医疗服务水平的使命所在。

( 责任编辑:代琳源    新闻报料:8110110    版权声明