十堰自闭症患儿母亲讲述9年心路历程:“希望有所专收自闭症孩子的学校”

时间:2019-04-03 09:58 来源:十堰晚报     进入数字报 我要爆料

小星星(左)与母亲张兰。

秦楚网讯(十堰晚报)文、图/记者 杨天娇 报道:他们听得见,却对周围的声音“充耳不闻”;他们会说话,却不知道如何表达自己的想法;他们有常人一样的情绪,却不知道如何控制。他们像星星一样纯洁,内心如一张白纸。他们是自闭症孩子,又被称为“星星的孩子”。4月2日是第12个“世界自闭症日”,记者走进我市一自闭症患儿家庭,母亲张兰(化名)讲述了陪女儿走过的9年心路历程,并希望能有一所专收自闭症孩子的学校,让女儿有学上。

两岁多时,女儿确诊为自闭症

小星星(化名)今年11岁,个头比妈妈还要高。一头浓密的短发和白净的脸蛋是她给记者留下的第一印象,而陪伴在她身旁的母亲张兰才40岁,脸上已出现皱纹,头发里隐约透着银白色的光。

2010年,小星星在幼儿园出现异样后,被医生确诊为自闭症。

“那时,只有两岁4个月的她被我们送去幼儿园,可是没过一周,老师就告诉我们孩子不对劲。”昨日,记者在张湾区一自闭症管理中心见到张兰时,她告诉记者,“老师说孩子不爱讲话,幼儿园的要求也不遵守,午休时还喜欢一个人睡在窗台上。老师建议我们把孩子带回家,等大一点再送幼儿园。”

意识到或许一切并非是由于年龄小造成的,张兰决定带女儿去医院看看。“经测试,医生告诉我,孩子可能是自闭症。”听到这个结果,张兰一下子崩溃了。

据张兰介绍,她与丈夫不算晚婚,怀孕期间,她的身体状况一直很好。小星星出生后的第11个月就会叫爸爸妈妈,两岁时已经会打招呼了。张兰觉得看上去与其他孩子一样的小星星不可能是自闭症,决定带孩子去省里的大医院看看。

到武汉市儿童医院后,张兰将幼儿园老师反馈的情况告知医生。经过系统诊断,小星星确实患有自闭症,只是每个孩子的表现行为不同,小星星刚好属于会简单说话的孩子。

这时,张兰才回忆起,在家中,小星星也时常发呆,不爱讲话。

“听了医生的诊断,我的眼泪一下子流下来了,一直被我们捧在手心里的小宝贝竟是自闭症孩子。”张兰边回忆边流泪。生活的不幸将原本独立自强的张兰一瞬间击垮。“那时候,每天晚上我都是一个人偷偷躲在房间里哭,长期失眠,满脑子想的都是要通过各种办法治好孩子的病。”

随着年龄增长,病情越来越严重

“听医生说,孩子的病可以通过康复训练得到改善,我就辞去工作,带着孩子去外地进行康复治疗。”原本在一家汽车零部件公司担任销售员的张兰,毅然决然辞掉工作,带着女儿走上四处求医的道路。

“在医生的推荐下,我带着孩子去了武汉一家康复中心,那里有专业的老师,可以为孩子做康复训练。”母女二人在武汉租了一套房子,专心做康复。

“入学时,老师对她进行了测试,认为她的能力与年纪的差距并不大。”听了康复师的话,张兰悬着的心逐渐放下。“那天,老师正在使用ABA(应用行为分析)疗法让小星星识图,我答应孩子,只要她能够正确识图,我就给她吃零食。”张兰说,一开始,她始终没能从心里接受孩子与常人不同的现实,总是按照正常孩子的标准要求女儿。

“这是藕,小星星跟老师读‘藕’。”张兰说,那天不知道为什么,无论老师怎么教,小星星就是不开口。一气之下,张兰将小星星一个人关在门外。“我在屋里通过猫眼看她站在门口哭了半小时,心里又急又恼。”张兰说,从那以后,小星星的情绪开始变得不受控制,只要别人重复问她问题,她就会大哭。

“随着年龄增长,小星星的症状越来越严重,离开康复中心时,她的康复训练仅完成50%。”张兰说,那一刻她心灰意冷,突然意识到,孩子的情况已大不如从前,她也因心态没有调整好,总是以正常孩子的标准要求女儿,导致孩子心理压力过大,情绪越来越不受控制。

小星星的情况让张兰意识到,不只是孩子需要康复训练,她也应该不断学习,不仅要学会接受现状,还要学会科学地与自闭症孩子相处。张兰告诉记者,与自闭症孩子相处,最重要的一点是能够察觉到孩子情绪的变化,在她情绪反常前要及时制止。

在此后的3年时间里,张兰带着小星星先后到北京、上海、广州等地治疗。虽然孩子的情况依旧没有好转,但她终于接纳了小星星是自闭症孩子的现实,决定将孩子带回十堰照顾。

最大愿望:有一所专收自闭症孩子的学校

时间一天天过去,7岁的小星星到了上学的年纪却一直没有入学。“我曾经为她找过学校,但由于她的情况没有办法自己在学校里生活,学校没有接纳。”张兰说,一直到女儿9岁,都是她24小时陪伴在孩子身边。

“普通学校上不了,特殊学校应该可以试试。”于是,张兰找到特殊学校,希望给孩子争取一个上学的机会。“第一次去的时候,老师告诉我,学校不主张招收自闭症学生。”孩子没有学校接纳,张兰心痛不已。

“我几次三番去找学校的老师,希望能给孩子一个机会,不要求她能像普通小朋友一样,但求她能够学会吃饭、穿衣服。”张兰说,终于,老师给了一个机会:让孩子参加测试,只要能通过测试就能上学。

遗憾的是,小星星没能通过学校的测试。今年11岁的小星星,至今没能进入校园。

如今,张兰是中国精神残疾人及亲友协会家长服务协会湖北省工作站十堰分站的一员,在那里有50位与她情况类似的母亲,为了照顾孩子,大家拧成一股绳,每月组织一次活动,带上孩子外出郊游,让孩子们逐渐融入社会。

“对我们而言,最大的心愿就是在十堰能有一所专收自闭症孩子的学校。我们的孩子只是有障碍,他们可以做到力所能及的简单小事。”张兰说道。

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(编辑:封荣娟 新闻报料:8110110     在线纠错

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