父亲亲吻着孩子稚嫩的小脚，希望他能好起来。
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秦楚网讯（十堰晚报）文/记者 鲍欢 雷勇 图/记者 刘成臣 报道：春节期间，太和医院接诊了一名特殊患者淋淋（小名）：明明体温很热，却不出一滴汗；明明浑身疼痛，却无法感知！这是典型的无痛无汗症的临床表现。前天下午，淋淋的主治医生王恒东告诉记者，经查证得知，全球无痛无汗症患者仅200余例，截至2000年国内仅发现十几例。“找不到病因，也没有治疗方法，患者的痛苦常人难以想象。”王恒东叹息道。
年前两次体温“爆表”，春节是一场生死赛
由于罕见病症的折磨，淋淋的身体明显比同龄人瘦小。
农历新年刚过，人们还沉浸在祥和欢乐的氛围当中，但对于淋淋一家来说，这个新年无异于一场噩梦。
12日下午，记者在太和医院儿童诊疗中心的病房里见到淋淋一家。病床上的淋淋已经1岁5个月大了，但他的体重只有7公斤，身形看上去像五六月大的孩子，头发发黄且稀疏，不会翻身、不会爬、不会走路，也不会说话，各项发育明显滞后。
“他只能穿M号的纸尿裤，一天的吃奶量不到600毫升，辅食吃了也消化不了，这导致他营养不良。”妈妈刘小云在给孩子换尿片时，记者看到淋淋的大腿内侧满是抽血留下的针眼，双腿瘦得皮包骨。
上月25日晚，淋淋突发高热惊厥，体温过高致使体温计直接“爆表”。经过两个多小时的抢救，淋淋才转危为安。2月3日晚，这一幕再次重演，医生给淋淋的父母下达病危通知书，告知孩子有可能熬不过农历新年。待体温稳定后，医生建议转院至太和医院。
“这次孩子因肺炎引发高烧，体温计已测量不出他的体温，在儿童重症监护室里抢救了5天才好转。”王恒东说，这一次孩子是幸运的。
出生后体温没低于过38℃，没流过一滴汗
淋淋把自己的下牙磨掉5颗，嘴巴上也咬出数道伤痕。
“孩子出生后几乎都是在医院度过的。”淋淋的父亲谢勇介绍，他们是房县青峰镇人，一直在浙江打工。２０１７年淋淋出生后频繁感冒发烧，“家里一个收纳箱里全是他的药，吃药、打针、抽血是家常便饭。”
谢勇回忆说，淋淋出生至今体温就没正常过，一直高于38℃，全身没过流一滴汗。夏天穿纸尿裤都嫌热，住在空调房里也要不断冲凉；二三十摄氏度的常温水都觉得烫。
为了弄清楚淋淋到底得了什么病，谢勇夫妇带着孩子四处求医，均无结果。直到今年1月在浙江一家医院的建议下，一家人做了基因检测。结果显示，淋淋的酪氨酸受体激酶1（NTPK1）基因杂合变异，而该基因的蛋白对神经细胞发育及生存至关重要，关乎细胞的调节功能。若该基因出现变异，身体就完全无法排汗，失去体温调节能力，且伴有疼痛不敏感症，也就是“先天性无痛无汗症”。
先天性无痛无汗症在婴儿期就会发病，临床症状主要表现为角膜溃疡、低血压伴心动过速、肢端溃疡、无汗症、精神发育迟滞、情绪不稳定、发热、痛觉不敏感、肌张力低下。患者容易反复感冒、发烧，一旦发烧就容易造成生命危险。
此病对患者的智力发育、运动发育、神经发育都有影响。病情十分罕见，全球仅发现200余例患者，截至2000年国内仅发现十几例。由于尚无根治方法，只能采取保护性措施，家长要防止患儿自残及外伤，高温时予以物理降温，而医生能做的只是帮助及时处理外伤或溃疡，控制感染，减少并发症的出现。
咬掉乳牙、磨掉半截舌头，他全然不知疼痛
刘小云哽咽着说，只要孩子有一线希望，她和丈夫都会努力撑下去。
十指连心，常人被掀指甲盖都疼得眼泪打转，但淋淋却丝毫感受不到痛觉。自6个月大开始出乳牙，淋淋就有了啃手指的习惯。起初刘小云以为这是孩子磨牙的正常反应，渐渐地这一举动变为一种自残。
“第一次他把右手食指关节处咬掉一块皮，血沾到衣服上我们才发现，但孩子没有任何疼痛反应。”谢勇说，稍不注意淋淋就会把手塞到嘴里啃，双手的指甲盖被啃得光秃秃的。
采访中，记者看到淋淋的双手套上了袜子。只要父母稍不注意，他就会把戴着袜子的手塞进嘴里啃，对此谢勇十分无奈，只能把啃湿的袜子换下来，再换上干净的袜子。
为了防止淋淋自残，谢勇和妻子24小时守在孩子身边，即使这样也无法阻止伤害的发生。淋淋8个月大时，夫妻俩半夜醒来发现，孩子睡得正香可是满嘴鲜血，到医院检查才知道，他把一颗门牙咬掉了。此后一周，下排的6颗乳牙，他相继咬掉了5颗，至今没有长出来。
乳牙咬没了，淋淋又开始把舌头顶在上排牙齿磨，磨得溃烂都没知觉。如今，淋淋的舌头只剩下半截，这对他今后吃饭和学说话都有影响。
做出这些匪夷所思的行为，淋淋却没有痛感。看着孩子长满溃疡的嘴巴，刘小云偷偷抹了把眼泪。虽然淋淋不知道疼痛是一种什么样的感觉，但他身上的每一处伤都像一把尖刀刺痛父母的心。
一条微信引发全城关注，愿孩子多一线生机
孩子治病已花费12万元，其中一半是借来的。谢勇抹着眼泪说，“现在全家就靠我一个人打工挣钱，我一个月工资5000多元，连孩子的医药费都管不住。”
一年多来，谢勇夫妇去得最多的地方就是医院，但都没有好消息传来。一次次打击让夫妻俩内心备受煎熬，但孩子的笑脸是他们坚持下去的动力。虽然淋淋还有一个8岁的哥哥，但谢勇说，无论负担多大，只要还有一口气在，就不会放弃孩子。
前天晚上，十堰晚报微信公众号发布了一条感人的微信《可怜！十堰1岁男童患世界罕见怪病！症状非常残忍！谁能救救他？》。瞬间朋友圈热转：发出仅20分钟阅读量破万；一小时微信捐款就增加1.3万元。
昨日，多位市民通过微信、电话联系谢勇捐款。“我是一名残疾人，我愿尽绵薄之力帮这个孩子。”郧阳区第二届“道德模范”陈昌有联系本报记者表示，他希望通过义演为孩子筹集善款。
截至昨日下午6点，这条微信阅读量达5万、微信“水滴筹”捐款增加5.2万元，还有人通过微信转账4000余元。
“看得我的心都在滴血，千万不要放弃孩子，一定会好起来。”“可怜的宝宝，加油，挺过去。上帝为你关了一扇门，就会为你打开一扇窗。”“希望出现医学奇迹，让宝宝早点好起来。”……一条条感人肺腑的留言像冬日里的暖阳，给孩子送去了鼓励，带去了温暖。
除了本地市民的热情关注，淋淋的病情还得武汉、浙江等医院专家的关注，并表示愿意为孩子提供帮助。
