十堰有50多名“渐冻人” 男子患病七年如今就像“木头人”

时间:2018-03-16 10:02 来源:十堰晚报     进入数字报 我要爆料

“渐冻人”霍金离世引发关注,十堰也有数十例确诊患者

专家教你识别早期渐冻症

3月14日,朋友圈被一条消息刷屏——当今最著名的理论物理学家之一、《时间简史》作者史蒂芬·霍金去世。而霍金的另一个身份,是世界上最著名的肌萎缩侧索硬化症(渐冻症)患者。

21岁时,霍金就患上渐冻症,全身瘫痪,不能言语,曾被医生预言活不过3年。但他不仅在物理研究领域颇有建树,而且长期与疾病顽强抗争,令人惊叹。因为他的离去,渐冻症这种罕见病再次成为大家关注的焦点。

秦楚网讯(十堰晚报)记者 方元

郧西男子七年前患病 如今就像“木头人”

在十堰,就有渐冻症患者。今年33岁的马富镇,是郧西县湖北口回族乡人。2011年2月,他在河南打工期间突然双腿抽筋,四肢无力,妻子陪他辗转河南、陕西等多家大医院检查,最终确诊为渐冻症。病情确诊后,起初马富镇在十堰一家大医院住院治疗。2012年后,为了方便照顾孩子和治病,马富镇与妻子租住在郧西县城一个十几平方米的老旧小区里。马富镇靠在县城医院打针、吃药保守治疗。然而,这些年他的身体每况愈下。他妻子介绍:“前些年,他的生活还能部分自理,如今,他手脚都不能动了,完全需要人照顾。”

另一位渐冻症患者杜柱兵是房县窑淮镇三岔村村民。6年前,他发现左手大小鱼际肌和虎口肌肉凹陷,身体不舒服,浑身无力。家人带他到省里大医院检查,初步诊断为运动神经元病。后经北京大学第三医院进一步检查,明确杜柱兵患上运动神经元病,即俗称渐冻症。由于病情加重、已侵犯到呼吸肌,杜柱兵呼吸困难,只能靠儿子买的一台呼吸机维持呼吸。

十堰“渐冻人”不到60例 此病易误诊为颈腰椎病

渐冻症,被世卫组织列为与艾滋病、癌症等并列的五大绝症之一,最明显的特征是,患病后肌肉逐渐无力以至瘫痪,说话、吞咽和呼吸功能减退,最后呼吸衰竭而死亡,发病率约十万分之一。这个病的发病率虽低,但离我们并不遥远。

十堰有多少“渐冻人”?记者曾咨询多个相关职能部门,结论都是无官方统计。目前,十堰有能力接治渐冻症患者的医院主要有太和医院、市人民医院、国药东风总医院。2014年,3家医院不完全统计,确诊的渐冻症患者20余例。以每年3家三甲医院接诊新增病例不超过10例计算,目前,十堰此类病例不超过60例。

“‘渐冻人’数量不多,一年能接诊两三例。”太和医院神经内科主任陈俊告诉记者,有人这样形容渐冻症——它的残忍不仅是没有任何可以治愈的方式和药物,更在于意识清晰地目睹自己生命消亡的全过程。该病的致病原因尚不明确,目前国际上尚无有效的解决办法。

渐冻症患者以中壮年为主,有50岁左右的,也有20岁的。市人民医院神经内科主任王世凤告诉记者,今年年初她就接诊过一位渐冻症患者。患者50多岁,患病3年,这次因呼吸肌麻痹入院,最终病情过重没能挺过去。“这个病罕见,我们医院一年接诊四五例。”

国药东风总医院神经内科主任杨文琼表示,他们医院一年接诊一两例渐冻症患者,去年至今确诊了3例渐冻症,目前病房还收治了两例疑似病例,尚未确诊。

“渐冻症容易被误诊为颈椎病、腰椎病。发病初期,部分患者会出现手指不灵活、拿不稳筷子、没法写字等,很容易误认为是颈椎病、腰椎病,容易耽误治疗。我认为一旦出现手部肌肉萎缩无力,要先到神经内科就诊。”杨文琼说。

霍金病后存活55年是奇迹 早治疗可延长生存时间

除了心理压力之外,对于“渐冻人”和他的家庭来说,经济压力也是巨大的。有数据统计,一名渐冻症患者一年的治疗费用在5万元以上,越往后期,患者的自理能力越差,甚至无法自理,需要陪护、轮椅、呼吸机等多项费用支出。

由于致病原因尚未明确,渐冻症无法预防,一般患者从患病到死亡的存活年限为2至3年。

“霍金患病后存活55年,是一个奇迹。这与他的早期干预有关系,尽早诊断,存活的运动神经元就越多;尽早治疗,保护的神经元就越多,这样维持运动功能的状态自然越好,生存时间也能有效延长。”太和医院专家说。

太和医院专家建议,除了药物外,还有三方面应该重视:一是保证病人的营养,后期病人会出现吞咽困难,所以营养很重要;二是呼吸支持,病人没力气,缺氧,很多时候要靠呼吸机帮助;第三是精神支持,家属和医生不应隐瞒病情,应鼓励患者平常心对待,在有限的时间里平静地完成心愿。

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