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一家三代六口患怪病不能走路 盼能有医生救治

时间:2017-07-01 10:46    来源:十堰晚报  字体:  打印  播报

61岁的母亲玉敏照顾33岁的儿子斌斌。

秦楚网讯(十堰晚报)文、图/记者 李寅 特约记者 周家山

“丈夫早年患这种怪病,过了十年不治身亡,现如今儿子又得了这种病,四肢无力,无法正常行走。”6月28日,家住郧阳区城关镇的玉敏(化名)看着坐在沙发上行动不便的儿子斌斌(化名),内心几乎崩溃。

记者走访得知,几十年前,斌斌的奶奶曾患类似病,多年后病逝;后来,斌斌的父亲、三叔和四叔都患上此病,近年来,斌斌和堂弟(三叔的儿子)军军(化名)也患上了此病。“这种病属于遗传,孩子的奶奶娘家也有亲属患此病。”斌斌的家人期盼,能有“神医”治好这些亲属的病。

小伙突发怪病不能走路

花掉十余万病情无好转

“真是没想到儿子遗传了他父亲的怪病,正值结婚年龄,得了这病,耽误了儿子的一生。”6月28日14时许,在郧阳区城关镇中岭一小区几十平米的屋内,61岁的玉敏看着坐在沙发上的儿子,内心几乎崩溃。

玉敏介绍,生下儿子斌斌没多久,27岁的丈夫就患上怪病,四肢没力气,无法正常行走,后来时间久了越来越严重,最后只能躺在床上。1996年,37岁的丈夫病逝。

“当时,我并未意识到是遗传。”玉敏说,丈夫去世后,她就想着把唯一的儿子拉扯大。斌斌一直很听话,人也长得很帅气,从学校毕业后,就进了广东惠州一家房地产公司当了置业顾问。

“平日和买房的客户打交道,人也很精神。”玉敏说,2014年年初,已经30岁的斌斌谈了对象,准备结婚时,突然感到腿部无力。“后来儿子在广东治疗了一年多,花了十几万,病情反而加重了,只能回到郧阳老家。”

“回到家中,我们并不甘心,到医院又检查,医生也没说具体什么病,直接说无法治疗。”玉敏说,从发病至今有三年了,儿子的病越来越严重,现在已经无法站起来,四肢都没力气,说话也有些不清晰。

“儿子自尊心非常强,患病后不愿意和任何人接触,整天闷在家里。”玉敏说,现如今斌斌大小便都得由她搀扶着。

一家三代六口患此病

家人盼能有医生救治

“其实,除了丈夫和儿子患有这种怪病,斌斌的奶奶、三叔、四叔以及堂弟(三叔的儿子)都有类似的病。”玉敏说,斌斌一大家三代有六口人先后患上这种怪病。

随后,记者来到斌斌的三叔玉宏(化名)家看到,玉宏坐在轮椅上,生活完全不能自理,说话也不清晰,骨瘦如柴。

“2008年丈夫得这种病,现如今越来越严重了。”玉宏的妻子晓娟(化名)提起此事,内心也是难受无比,“最让人难以接受的是,风华正茂的儿子军军也患上了这种病。”

晓娟回忆,儿子生下来都很健康,直到一年多的一天半夜,儿子突然喊腿疼,随后几天经常感觉到疼,走路也不稳了。一年多过去,走路乱晃,手拿东西也不稳。

“儿子意识到是遗传病,之前本打算结婚的,现在一直不能跟女友谈结婚的事儿。”晓娟说,儿子知道家族有遗传病史,从患病起就没有治疗,现如今只能帮亲戚打理个小店,干点儿轻活儿。

玉敏和晓娟介绍,在这个家族里,早些年,婆婆在四十多岁时也患有此病,后来因为公公照顾的好,活了一二十年后病逝。另外,她们的小叔子,也就是斌斌和军军的四叔也患此病多年,现在病情非常严重,几乎坐不住,只能躺在床上。

“我们基本上确定这是遗传病,婆婆的娘家也有亲属得此病。”现如今,玉敏和晓娟最大的期望是,能有医生治好斌斌和军军的怪病。“毕竟他们还年轻,不能就这样毁了他们一辈子。”

专家建议:有家族遗传病史的人,婚前最好查明致病基因

昨日上午,记者带着军军来到市人民医院,找到该院生殖中心、遗传与产前诊断中心副教授杜昆。杜昆在检查军军病情时发现,军军走路呈现共济失调步态,闭眼手指不能准确指向鼻尖,写字震颤。

经初步诊断,杜昆认为,根据军军的症状和家族史,目前怀疑是遗传性脊髓小脑共济失调,确诊需要进一步检查。

“目前没有很好的办法根治,只能找专业医生治疗,缓解症状。”杜昆介绍,该病是常染色体显性遗传,理论上子代50%是患者,没有性别差异。该病的特点是迟发,一般在30多岁时发病。

该病该怎样及时预防?杜昆表示,这样的家族人员在结婚前应查明致病基因,通过产前诊断或胚胎植入前遗传诊断技术,获得不携带致病基因的后代。

( 责任编辑:张黎黎    新闻报料:8110110    版权声明